Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2025. Április 21. 08:50, hétfő | Belföld
Húsvét után ismét változékonnyá válik az időjárás
Húsvét után ismét változékonnyá válik az időjárás, a sok napsütés mellett többfelé várható zápor, zivatar, a hőmérséklet csúcsértéke pedig 20 és 25 Celsius-fok között alakul.
2025. Április 21. 08:48, hétfő | Belföld
Erdő Péter: égető szüksége van reményre a világnak
Húsvét a remény ünnepe, és erre a reményre égető szüksége van a világnak, a népeknek, köztünk a mi népünknek is - mondta Erdő Péter bíboros, esztergom-budapesti érsek húsvét vasárnap az esztergomi bazilikában.
2025. Április 20. 09:13, vasárnap | Belföld
Nagy István: Felszámolták a rábapordányi telepet, de a vírus megállításához minden állattartó fegyelmezettsége kell
Felszámolták a ragadós száj- és körömfájásvírussal fertőzött rábapordányi állattartó telepet.
2025. Április 19. 08:31, szombat | Belföld
Nagy István: a saját állatai megóvása érdekében minden gazdálkodó továbbra is tartsa be a hatósági előírásokat
Nagy István nyomatékosan ismét arra kért minden gazdálkodót, hogy a saját állataik megóvása érdekében továbbra is tartsák be a hatósági előírásokat; csak az lépjen be az állattartó telepre, akinek jelenléte elengedhetetlen.